Meine MS- und LDN-GeschichteIch bin Schweizerin, geboren in Graubünden im Jahr 1957. Seit den 80er Jahren wohne ich in England und denke, lese und schreibe meistens in Englisch. Zu meinem 51. Geburtstag bekam ich das "Geschenk" einer MS-Diagnose. Herzlichen Dank. “Sie haben primär progrediente Multiple Sklerose”, sagte mir die Neurologin. “Diese MS ist eine eher seltenere Art und es gibt nichts, was man dagegen tun kann, keine Medikamente, keine Ratschläge.” Diese Aussage war wahrscheinlich mein Glück. Ich war zuerst einmal betrübt, traurig und deprimiert und malte mir meine Zukunft im Rollstuhl aus, in Grautönen. Dann fing ich an, alles zu lesen, was ich finden konnte, in Englisch und in Deutsch, aber alles über PPMS war sehr negativ. “Wir sind die Vergessenen” ist einer der Kommentare von Patienten, die meine missliche Lage teilen, denn PPMS befällt nur etwa 10-15 % aller, die MS kriegen, und meistens trifft es die älteren Leute. So konzentriert sich die Forschung auf die RRMS (relapsing remitting multiple sclerosis) oder schubförmig remittierende Multiple Sklerose, die meistens jüngere Leute befällt. |
 |
Beim Lesen eines englischen Forums fiel mir ein Eintrag auf. Jemand hatte gefragt, was denn eigentlich LDN sei. Was war das denn? Meine Neugier (die mich heute erstaunt, denn in den Jahren vor dieser MS-Diagnose, hatte ich wenig Interesse an der Welt und meinem Leben und Neugier war nicht einer meiner Charakterzüge) führte mich dazu, die Antworten zu finden. Eine Welt öffnete sich, die ich einfach nicht vermutet hatte. Da war die Antwort zu meinen Fragen, die Hoffnung, die meine Ängste beruhigte. Ich fand eine Gruppe von Leuten, die, in der ganzen Welt verstreut, eines gemeinsam haben: Sie leiden an einer Krankheit des Autoimmunsystems und sie schlucken täglich LDN. Dank dem Internet gibt es immer mehr Leute, die voneinander erfahren und lernen, dass dieses billige Medikament, das keine bleibenden Nebenwirkungen hat, ihr Autoimmunsystem modulieren und die körpereigenen Zellen nicht mehr angreifen wird. So soll das Fortschreiten dieser Autoimmunkrankheiten verlangsamt oder sogar gestoppt werden.
Ich bin ein Skeptiker und mein Partner noch der grössere als ich. Wir suchten deshalb das Internet nach negativen Meldungen ab, und obwohl wir einige wenige fanden, hatte der grösste Teil der Leute, die LDN nahmen, unwahrscheinlichen Erfolg damit. Es war mir klar, dass LDN keine Heilung bieten würde, denn eine Heilung für MS gibt es noch nicht, aber eine Verlangsamung in die schwarze Zukunft, die ich mir ausgemalt hatte, ist wohl das Nächstbeste. Meine Ärztin war zuerst skeptisch, sie hatte von diesem Medikament noch nie gehört. Doch sie ist eine aufgeklärte, intelligente und warmherzige Frau, die schnell verstand, dass ich ja nichts zu verlieren hatte. Die Zukunft war von grau bis schwarz, LDN konnte das Grau aufhellen. Meine Ärztin glaubte vielleicht nicht wirklich dran, aber sie sah auch, dass ich damit nichts verlieren würde.
Das erste Rezept erstand ich übers Internet und erhielt mein LDN ein paar Tage später. Ich war so nervös, es einzunehmen. Warum, kann ich mir heute nicht mehr vorstellen, denn ich liebe, was dieses Medikament für mich macht. Das Grösste ist wohl die Hoffnung, die es mir gibt, denn vorher war ringsum alles schwarz. Ich gehöre aber zu den Glücklichen, die auch noch Symptomverbesserungen erfahren. Das ist nicht bei allen der Fall. Ich bin so froh, dass ich positiv berichten kann. Schon monatelang vor der Diagnose musste ich jeden Morgen Beinkrämpfe erdulden und wusste damals natürlich nicht, dass dies MS-Symptome waren (wie auch Hitzestellen am Körper, die kamen und vergingen, taube Stellen, Kribbeln in und an den verschiedensten Körperteilen und mehr). Ich hatte gelernt, mich morgens ja nicht zu strecken, denn dann kam unwillkürlich der Krampf. Aber als ich nach ein paar Tagen LDN meinen guten Vorsatz vom nicht Strecken völlig vergass und mich eben herzhaft streckte, fürchtete ich gleich das Schlimmste, krampfweise. War ich erstaunt, als es ausblieb! Von da an streckte ich mich ganz bewusst jeden Morgen und ich habe nie wieder einen Beinkrampf gehabt, jedenfalls bisher, und das sind jetzt beim Schreiben über 6 Monate her. Am Anfang hatte ich das Gefühl, dass ich oft recht müde war, auch etwas, das eben ein MS Symptom ist – Fatigue, was ein häufig auftretendes Symptom mancher Autoimmunerkrankung ist. Ich hatte gelesen, dass sich Symptome am Anfang der LDN Therapie verstärken können, bevor sie sich verbessern, aber verbessern tat es sich. Ich werde immer noch müde und schlafe auch tagsüber öfters mal eine Weile ein, aber es ist viel besser als vor LDN. Die beste Verbesserung passierte aber mit meiner Blasenfunktion. Seit Jahren schlief ich nicht mehr die ganze Nacht durch, und auch tagsüber ging ich immer häufiger auf die Toilette. Ungefähr von der 6. Woche an war aber alles besser. Tagsüber war es von 9-15 Mal nun wieder auf 6-8 Mal zurückgegangen, und die allermeisten Nächte schlafe ich durch. Ich schlafe schnell ein und schlafe tief. Ganz am Anfang verspürte ich etwas Schlafstörungen. Ein paarmal wachte ich so nach 2 Stunden auf und fand es dann eher schwierig, wieder einzunicken. Auch hatte ich ein paar wilde Träume, an welche ich mich auch heute noch erinnern kann, sie waren so realistisch. Aber das legte sich innerhalb weniger Wochen, genau, wie andere das bereits angekündigt hatten.
Anfang April bekam mein Partner eine sehr starke Erkältung. Da er Asthmatiker ist und seine Erkältungen sich immer in seinen Bronchien einbetten, hustete er 6 Wochen lang. Und ich? Zum ersten Mal in der ganzen Zeit, die wir zusammen sind (das sind heute im 2009 gut 5 Jahre) übernahm ich die Erkältung nicht. Solches haben wir ansonsten immer geteilt. Nicht diesmal! Liegt es am LDN? Ich möchte hoffen, dass dies der Grund war. Als ich diese Erkenntnis in einem Forum aufschrieb, kamen gleich mehrere Antworten, die diese Erfahrung in ihrem eigenen Leben bestätigten. So beispelsweise von jemandem, der seit 7 Jahren LDN nimmt und seit 7 Jahren keine Erkältung mehr hat. Oder von jemandem, der mehrmals jährlich an schweren Erkältungen litt und seit der Einnahme von LDN diese Erkältungen zwar immer noch hin und wieder kriegt, die aber heutzutage viel leichter und kürzer sind. Das alles gibt mir die Hoffnung, dass LDN mein Autoimmunsystem stärkt und mir also mehr als nur mit meiner MS hilft.
LDN – Update - Januar 2010
Ein Jahr ist es her, ein ganzes Jahr lang nehme ich nun täglich mein LDN ein und seit einem Jahr bin ich dankbar, dass ein Zufall mich darüber stolpern liess, dass ich immer mehr in die LDN-Sache hineinsah und lernte, wieviel wichtiger Geld ist, als die Gesundheit der Menschen. Ach, es ist zum Heulen, denn es hat Tausende/Millionen von Menschen in der ganzen Welt, die von LDN profitieren könnten. Einige würden eine Lebensverbesserung erfahren, andere sogar eine Lebensrettung, denn mittlerweilen weiss ich, dass es weltweit Leute gibt, die von ihren Krebsspezialisten abgeschrieben wurden und die nach Hause gingen, sich umsahen, LDN erforschten, anfingen, es einzunehmen und jahrelang nach ihrem Todesdatum noch am Leben sind. Aber ich weiss mittlerweilen, dass es keinen Profit gibt mit gesunden Menschen, dass chronisch krank die gewünschte Verfassung ist. Zugegeben, es wird erforscht, dass Leute an ihren Krankheiten nicht sterben sollen, denn schliesslich kann man mit Toten auch kein Geld machen. Bin ich zynisch? Nein, realistisch!
Aber wie geht es mir nach diesem Jahr?
Im Grossen und Ganzen gut. Die Verbesserungen, die ich in den ersten Monaten spürte, blieben gut. Die Müdigkeit ist ziemlich weg, hin und wieder fühle ich diese Fatigue noch, aber nur ein paar Minuten lang. Liegt es wohl daran, dass ich auch das Gefühl habe, etwas stärker zu sein, als im Frühling? Aber ich hinke nach wie vor, ich bin linkerseits schwach. Das Knie kann immer noch gegen hinten biegen wollen und manchmal muss ich es mit den Händen nach vorne bringen, damit ich es biegen kann. Aber all das ist zum Aushalten.
Im Dezember hatte ich einige Erfolgserlebnisse. Zum einen fuhr ich ein paar Stunden lang Auto, um meine Schwägerin zu besuchen und am Abend im Dunkeln wieder zurück. Das hatte ich etwa ein Jahr lang nicht mehr gemacht. Auch ging ich alleine an ein Konzert, musste mein Auto in der entferntesten Ecke des Parkplatzes abstellen und dementsprechend weit gehen und es ging. Klar, ich muss stark aufpassen, dass ich nicht stolpere oder das Gleichgewicht verliere, aber vieles geht, das ich mir vor einem Jahr nicht mehr vorstellen konnte und das gibt mir Mut.
Und von mindestens 20 Personen weiss ich, dass sie in den letzten Monaten mit LDN angefangen haben oder kurz davor stehen. Von einigen höre ich nur Gutes und andere wollen noch nicht zu früh von Erfolg sprechen, sprechen aber oftmals von stiller Zuversicht.
Ich hoffe für jeden, der LDN irgendwie brauchen könnte, dass er sich diese Chance geben kann. Man muss seinen Arzt nur überzeugen können, damit dieser ein Rezept ausstellt. Naltrexone (Naltrexin/Nemexin/Naltima) ist erhältlich, meistens vielleicht nur in der 50 mg Tablette, aber es ist ein Kinderspiel, diese in 50 ml Wasser aufzulösen und von dieser Lösung dann die 3 – 4.5 mg einzunehmen.
LDN - Update - Februar 2011
Wieder ist ein Jahr vorbei. Ich nehme seit 25 Monaten allabendlich mein LDN (meistens etwa 4.2mg, weil sich meine Beine weniger steif anfühlen, als mit 4.5mg) und möchte es nicht mehr missen. Meine Verbesserungen sind immer noch die Gleichen, wie im letzten Bericht beschrieben. Manchmal fällt mir meine Schwäche auf meiner linken Seite stark auf, es ist mir bewusst, dass ich ein „Gstabi“ bin (schweizerisch für ungelenk), weiss aber nicht, ob das mit meiner MS oder einfach zunehmendem Alter zusammenhängt, oder wann diese Unbeholfenheit wirklich angefangen hat. Fällt es mir erst jetzt auf, weil ich mich an meine Fussheber-/Stolperprobleme in der Zwischenzeit gewöhnt habe? Verlange ich einfach zu viel von meiner eigenen Geschicklichkeit, dass ich mich dann ärgere, wenn ich etwas nicht gleich gut schaffe, wie vor ein paar Jahren? Wenn ich mich rumhöre und durch MS-Foren lese, sei es in Deutsch oder in Englisch, wird mir immer klar, wieviel Glück ich hatte, LDN gefunden zu haben. Aber geheilt bin ich nicht, ich habe immer noch MS und gewisse Probleme, wie eben meine linksseitige Schwäche und das Hinken.
Aber generell ist alles gut, viel viel besser, als ich mir das zur Zeit meiner Diagnose vorgestellt hatte. Und gelernt habe ich erst noch viel, über MS, LDN, Medizin und Politik, Profitdenken versus Gesundheitsdenken und mehr. Von so Vielem hatte ich einfach keine Ahnung.
Ich habe übrigens nun seit über 2 Jahren keinerlei Erkältung mehr gehabt und vermisse diese kein bisschen. Danke LDN!
LDN - Update - November 2011
Diesen Monat noch habe ich das dubiose Vergnügen, mein 3 Jahre Jubiläum mit MS zu feiern, das heisst, vor drei Jahren bekam ich die offizielle Diagnose. Und seit 34 Monaten nehme ich allabendlich mein LDN ein. Nach wie vor ist alles gut genug, um damit einigermassen glücklich leben zu können. Ich habe immer noch MS (dieser Satz wird langsam zum Witz, denn MS ist eine chronische und keine heilbare Erkrankung.) Eben habe ich alles wieder einmal durchgelesen, wie ich es hier aufgeschrieben habe und stelle fest, dass fast alles gleich geblieben ist. Neue Symptome habe ich schon lange nicht mehr gehabt , ich habe immer noch viel mehr Energie, als vor drei Jahren, ermüde körperlich aber relativ schnell. Nehme ich mir zu viel vor?
Seit ein paar Monaten nehme ich Zink und Kupfer und auch Vitamin D3. Anfänglich waren das 2000 iu, dann erhöhte ich auf 4000iu und seit letzter Woche nehme ich 5000iu täglich. Es ist vielleicht zu früh zu sagen, dass sich meine Depression völlig gebessert hat, aber da ich kürzlich davon liess, dass Vitamin D3 sich positiv auf die mentale Verfassung auswirke, lebe ich in stiller Hoffnung, dass dies so ist. Schon seit dem Anfang mit LDN hat sich meine geistige Verfassung gebessert, aber trotzdem kann ich noch schnell in die Tiefe fallen. Seit ein paar Tagen scheint aber vieles besser zu sein. Bilde ich es mir nur ein?
Es hat mich beruhigt zu lesen, dass ich vor bald einem Jahr ähnliche Probleme wälzte wie jetzt, vorallem die Sorge, dass meine linke Seite schwächer zu werden scheint.(In den letzten Monaten fällt mir da besonders die linke Hand auf. Manchmal habe ich Mühe, Knöpfe zu schliessen oder zu öffnen. Aber auch hier wieder die Frage, ob es mir einfach erst jetzt auffällt, weil ich mich dauernd beobachte?) Es ist also wohl kaum schlimmer geworden. Wenn es nur einen eindeutigen Test dafür gäbe, wäre beruhigend.
Übrigens habe ich auch weiterhin noch keine Erkältung gehabt, seit ich LDN angefangen habe, hatte dieses Jahr aber bereits an vier Messen teilgenommen, wo ja immer sehr viele Leute auftauchen, die einige Bakterien mit sich bringen. Auch verbringe ich jede Woche einen Tag im MS-Zentrum, wo viele Patienten Erkältungen mit sich bringen.